The Lighthouse Never Sleeps

QC 2026-06-25

Abstract

Barn som lever med långtids-trakeostomi utgör en växande population som har tillkommit genom en ökad överlevnad och därmed möjlighet att leva med alltmer komplexa tillstånd. Denna utveckling antas vara en följd av parallella framsteg, innovationer och forskning inom hälso- och sjukvård samt teknik. Många komplexa tillstånd förlitar sig på kontinuerliga livsuppehållande insatser i form av både vård och teknologi för att upprätthålla och stödja hälsa och överlevnad. Dessvärre har ett stagnerat perspektiv och fokus medfört att utveckling, innovation och forskning fortsatt har prioriterats mot överlevnaden av dessa komplexa tillstånd, snarare än att leva med tillstånden och de krav de medför. I familjer där barn lever med trakeostomi tar föräldrarna ofta ansvar för och tillgodoser deras barns dagliga vårdbehov, särskilt när vård och vardagsliv flyttar in i hemmet och ges med stöd av personliga assistenter. Dessa familjers erfarenheter är viktiga att utforska och belysa för att bygga kunskap och förståelse om det system de förlitar sig på och existerar inom.

Denna avhandling syftar till att analysera avgörande aspekter och interaktioner på systemnivå i dessa familjers vardag genom att skapa förståelse för hur interaktioner mellan människa, teknik och organisation formar och påverkar säkerhet och hållbarhet i deras vardag och vårdgivande. Teoretiskt grundas avhandlingen i MTO‑konceptet (Människa–Teknik–Organisation), det salutogena perspektivet på hälsa genom KASAM (Känsla av sammanhang och mening) samt ett ramverk för domesticering och dess process mellan människa och teknik. Avhandlingen omfattar fyra delstudier, varav tre intervjustudier och en litteraturöversikt. Till studie I och II rekryterades föräldrar till barn med trakeostomi från Sveriges enda långtidsintensivvårdsavdelning för barn för intervjuer. Studie I använde grundad teori för att analysera hur dessa föräldrar adapterade till föräldraskapet. Studie II använde deskriptiv fenomenologi för att utforska föräldrarnas levda erfarenhet i vardagen. Den tredje studien (studie III) var en kartläggande litteraturöversikt som syftade till att beskriva vilka säkerhetsrisker, incidenter och negativa händelser för barn som lever med trakeostomi som har beskrivits i tidigare publicerad forskning, och hur dessa har beskrivits. Till den fjärde studien (studie IV) rekryterades föräldrar, personliga assistenter och sjukvårdspersonal via sociala medier och intresseorganisationer för intervjuer. Studie IV använde ramverket för domesticering i en abduktiv analys med stöd av reflexiv tematisk analys i syfte att beskriva hur trakeostomin domesticeras i dessa familjers vardag.

Avhandlingen identifierar den till stora delar förbisedda, men föräldraformande, perioden av intensivvård innan trakeostomin. En period som ofta präglas av otillräckligt synliggörande av de erfarenheter och upplevelser som familjerna gör samt ett bristande stöd. Efter trakeostomin omorganiseras vardagen kring tekniken och barnets beroende, vilket kräver att föräldrar är aktivt närvarande och delaktiga i alla sammanhang och interaktioner med det omgivande samhället för att säkerställa säkerhet, möjliggöra delaktighet och förmedla interaktion inom systemet. Tidigare forskning relaterad till säkerhet har varit fragmenterad och med snäv inriktning och avgränsning, vilket har bidragit till svårigheter att avgöra var risker och negativa händelser uppstår ifrån. Dessa förhållanden pekar mot ett behov av ett bredare och mer diversifierat perspektiv för att identifiera risker och möjliggöra effektiva åtgärder. Avhandlingen beskriver också att trakeostomin domesticerar familjer, hemmet och rutiner, samtidigt som familjerna har begränsat inflytande över trakeostomin och själva tekniken. Även om föräldrar utvecklar både expertis, teknisk skicklighet och bemästrar sitt barns vård i hemmet, erkänns denna expertis sällan systematiskt, bortsett från enskild personal inom hälso- och sjukvård. Det system som dessa familjer nu existerar inom har visat sig både ineffektivt och riskfyllt, vilket kräver skyndsamma, samskapade interventioner som sätter familjernas levda erfarenheter och behov i centrum. Detta innebär ett skifte ifrån ett system som förlitar sig och ställer krav på föräldrar till att i stället införa systemanpassningar som meningsfullt stödjer familjer.

Avhandlingen erbjuder ett systemperspektiv och en redogörelse främst från dessa föräldrars perspektiv, och argumenterar för att tidigare forskning ofta har förbisett det sociotekniska system som dessa familjer är beroende av, och som i sin tur är beroende av dessa familjer. Avhandlingen gör gällande att systemets funktion i praktiken vilar på föräldrar och familjer till barn som lever med trakeostomi, vilka kontinuerligt måste kompensera för systembrister, samtidigt som de ger den livsuppehållande vård deras barn behöver, och hanterar de livshotande risker som trakeostomin medför. Dessa tidigare förbisedda förutsättningar förflyttar föräldrarnas insatser och fokus ifrån barnet till att i första hand upprätthålla systemets drift, stabilitet och funktion. Systemets beroende av föräldrar låser i praktiken in föräldrar i rollen som systembuffertar för att säkerställa sina barns hälsa och överlevnad. En modifierad MTO‑modell introduceras och illustrerar tidigare outtalad systemkomplexitet, ömsesidiga beroendeförhållanden och relationer, samt erbjuder ett nytt systemperspektiv. Ett system som förlitar sig på föräldrar är enskilt ansvariga för sina trakeostomerade barns överlevnad, säkerhet och hälsa är ohållbart, för samtliga inblandade människor, för samtliga aktörer och intressenter, samt för systemet självt. De trakeostomerade barnen befinner sig i den allra mest sårbara positionen, utsatta för livshotande risker och konsekvenser om de inte får den livsuppehållande vård och det stöd de förlitar sig på.

Link to DiVA